Nu har jag levt med vetskapen om min sjukdom i 3½ år, haft 3 olika läkare plus ett antal till som har tagit hand om mig vid sjukhusvistelser och provtagningar, haft 3 olika sjukgymnaster plus nån mer som hjälpt mig vid provtagningar, 1 psykolog, 1 sviktsjuksköterska. Dessutom har jag en sjukdom som är ganska ovanlig, och varianten av den som har drabbat mig är specialovanlig. Det skulle inte förvåna mig om ingen av mina läkare förut mött en patient med apikal hypertrofisk kardiomyopati med avsevärd hjärtsvikt. Men det har jag inte riktigt lust att fråga om, men jag har läst på desto mer om statistik och tänkbara sjukdomsbilder vid HCM (hypertrofisk kardiomyopati).
Jag har över huvud taget läst på en hel del och inte minst, levt med mig själv längre än någon annan har det. Idag bestämde jag mig för att jag måste lita på mig själv mer.
Den läkare jag har nu verkar också lita på mig, vilket jag är så tacksam över. Men i övrigt, och den erfarenheten är jag nog inte alls ensam om, så tycker jag att jag många gånger bemötts med skepsis och ifrågasättande i vården. Sen fick jag vänta 9 månader på ett beslut från Försäkringskassan. De ifrågasatte mig visserligen aldrig, men processen av att få stöd därifrån handlar ju bara om att presentera bevis för att jag är sjuk.
Det är lätt att man börjar ifrågasätta sig själv i allt detta och att man gör som andra säger för att tillfredställa dem trots att det är min hälsa och inte deras som jag riskerar.
De senaste månaderna har detta blivit så tydligt, då jag följt andras råd om träning som faktiskt lett till att jag pressat min kropp på ett sätt att min kropp gick in i protest lagom till sommaren. Den tiden innebär ökad press för mig eftersom familjen är ledig och jag vill ju så klart ta vara på tiden med dem och inte ligga och vila hela dagarna. Så under sommaren har jag ju så klart fortsatt pressa mig själv så att det hela blev ännu värre.
Jag har ett jobb som jag sköter på 30-45 min vid datorn ungefär tre gånger i veckan. Vanligen sitter jag bekvämt i soffan med en bärbar dator men när jag jobbar sitter jag på en stol vid min stationära dator. Under hela förra veckan (som var min första lediga vecka efter semestern) var jag tvungen att ta flera pauser under min jobbtid för att kunna göra klart, därför att min andning blir för ansträngd när jag sitter på en stol.
Jag hade det grymt bra i våras under en period då jag tänkte och styrde själv över min träning. Jag kände hur min kondition blev lite bättre vecka för vecka. Det gick långsamt men det gick framåt. Sen kom en ambitiös sjukgymnast in i bilden och pressade mig att öka på radikalt mot hur jag gjort innan. Och hur det blev sen har jag redan berättat. Det är inget jag vill hålla emot den personen men jag måste inse att jag kanske vet bättre ibland än alla dessa personer som träffat mig så kort och lite.
Nu hoppas jag bara att jag ska kunna återhämta mig så att jag kan fortsätta som jag gjorde i våras igen. Det är så tragiskt att det inte handlar om dagar av vila utan om veckor eller månader och efter det måste man börja från början igen.
Långsiktiga, hållbara mål vill jag ha. Och de målen tänker jag värna om från och med nu.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar