Återblick

Jag har länge velat komma igång med bloggen igen men i förra veckan började jag läsa igenom mina gamla inlägg och läste ända tillbaka till innan Knut föddes. Så tacksam för alla minnen som är sparade på detta sätt, för skriver man inte ner så glömmer man ändå så otroligt mycket. Roligast var det att läsa om barnen och roliga saker som Rut sagt. Nu börjar Knut komma upp i den åldern då han säger så många roliga, underbara saker, så jag kände att nu får jag se till att börja blogga igen.

När jag läste så tänkte jag också på vad mycket som hänt under de här åren. Det har verkligen varit tuffa år med min hälsa. Men jag vill tro att det blivit mer stabilt nu. Jag är så glad i alla fall att jag efter mycket om och men och efter väldigt lång tid av ovisshet blivit sjukpensionär. Det är så vilsamt att ha landat i det och slippa tänka eller oroa sig för vad som ska hända.

Förra sommaren skulle jag försöka arbetsträna för att pröva min arbetsförmåga. Jag jobbade vid datorn 1 timme om dagen hemifrån i två månader. Det var så dumt att det skedde på sommaren för i alla tidigare år sen jag blev sjuk har jag kraschat efter varje sommar. Det är en extra intensiv tid för mig eftersom barnen är lediga och jag vill försöka orka med att vara med dem och göra så mycket som möjligt. Den här gången kraschade jag så hårt. Alla gånger har varit någon slags reaktion av utmattning men den här gången kändes det så självklart att beskriva det som "att gå in i väggen". Under första halvan av augusti grät jag nästan hela tiden. Jag var så stressad och bara grät av stress. Sen föll det sig så bra att jag kunde vara ensam hemma i hela fyra dagar, och det visade sig då hur hårt jag hade kraschat. Jag hade svårt att ens ordna något att äta till mig själv, än mindre plocka undan eller fixa minsta lilla i hemmet. Jag orkade inte stå på benen eller göra någonting. Men vad bra det var att jag fick de där dagarna för då kunde jag också koncentrera mig på att vila. Under augusti månad gick jag upp 7 kg i vikt trots att jag inte åt annorlunda alls, snarare var jag mer försiktig då jag märkte att det gick uppåt på vågen. Min kropp ballade ur helt enkelt. Och har inte kunnat gå ner mer än ett par av de kilona på det här året sen dess. I år är i alla fall första gången jag inte kraschar efter en sommar. Den här sommaren var så bra och jag vilade så mycket. Var så fokuserad på att inte orsaka ännu en krasch, och Martin var en sån hjälte den här sommaren - han hittade sin glädje i att umgås med barnen och han hittade på så mycket med dem, oftast utan mig.

Så trist för mig, men så nödvändigt. Kände mig för första gången faktiskt mer utvilad efter sommaren än före. Tack Martin!

När jag läste igenom bloggen så tänkte jag på hur mycket trötthet som präglat de här sista åren. Känner mig äldre och sjukare nu, men det året när jag var gravid med Knut var ju verkligen ett bra år. På något sätt mådde jag så otroligt bra under graviditeten och orkade mer än på länge. Sen kraschade min mage av stress och sen kraschade hela jag. Känns så ledsamt i min mammaroll att det är så här. T ex har jag börjat använda hörselkåpor ofta för att jag blivit överkänslig mot ljud. Och min älskade Rut som har så mycket att prata om HELA tiden.

Kan inte riktigt njuta av det längre eftersom det gör ont i mina öron. Och Knut, han gillar att skrika - av glädje, förtjusning, iver och ilska. Jag minns själv hur roligt det var att låta när man var liten. Jag älskade att skrika av vilken anledning som helst. Jag älskade att låta. Så svårt för ett barn att förstå att det kan bli för mycket ljud. Ja, det är så ledsamt att jag inte orkar vara mamma som jag vill, samtidigt är barnen min största motivation. Och man slutar inte hoppas på att saker ska bli bättre.

Två glada baddare!

Usch vad dålig jag varit på att blogga nu på länge. Och för varje dag som går känns det jobbigare och jobbigare att ta tag i det.

Nu när Rut bara går 15 timmar i veckan på dagis så är det ganska mycket full rulle i mitt och vårt liv. Även om jag får ganska många stunder för mig själv ändå så är jag för trött då för att orka hålla igång bloggen.

Idag blev jag så inspirerad att jag nu trots allt sitter här och skriver. Underbart! Jo, jag har tänkt att jag skulle testa om jag kan klara mig på en lägre dos av min hjärtmedicin, eftersom värdena var så mycket bättre sist. Jag har harvat med det i ett par veckor kanske och vetat riktigt hur jag ska tolka min kropp. Har varit mera svullen och fått ta mer vätskedrivande mediciner. Och så har jag tagit en lägre dos av betablockaden för att nästa dag ta en hög dos igen för att jag inte känt mig bra alls. Och detta medicinerande har gjort mig väldigt yr i bollen. Nu har jag försökt hålla mig till den lägre dosen ett par dagar trots att jag känt mig lite konstig, och hoppats att det bara är kroppen som behöver ställa om. Och idag har jag känt mig så bra, inte yr och inte svullen!

Rut, Martin och jag var på badhuset i eftermiddags och jag simmade några längder. Jag blev typ lite chockad över hur mycket jag orkade. Det fanns så mycket kraft i min kropp! Så roligt! Och nu är jag heller inte helt slut som jag varit förut efter en badhuseftermiddag. Glad!

Rut går på Minisim nu på måndagar men hon är visst lite väl duktig i vattnet för hennes åldersgrupp. Men å andra sidan är det väldigt svårt att koncentrera sig på allt man ska göra i gruppen. :-) Hon har i alla fall tagit både blå och gula baddaren! Hon är så stolt över sina fina märken!

Det går åt rätt håll

Träffade min hjärtläkare idag och blev så fantastiskt glad när jag fick höra mina hjärtvärden (NT-proBNP). Det var någonting på 800, vilket är en ganska dramatisk nedgång från 2300 för tre månader sen. Wow! I April när mina värden var på 1100, vilket då var det lägsta jag haft sen de började mäta, sa jag att när mina värden är under 1000 ska jag fira. Nu var de under med stor marginal. Undrar hur jag ska fira!? :-)

Jag har känt på sista tiden att mitt hjärta har känts ganska starkt så jag är väl inte bara förvånad, men att det var så lågt nu chockade mig verkligen! Är det sant? utbrast jag glatt när min läkare berättade. Åh vad glad jag är! Tack Gud för vad du gör i mig!

Sen mår jag ändå väldigt dåligt just nu men det är andra saker. Magen gör jätteont och jag är ganska sönderstressad. Men nu känns det så hoppfullt. Hjärtat mår bättre än någonsin och Martin blir pappaledig på fredag. Nu får jag försöka koncentrera mig på att läka i magen och från all stress. 

Jag kanske kan hinna och orka göra lite mer saker bara för mig framöver. Men vill också ha tid för mer avsatt kvalitetstid med båda mina barn. 

Men jag behöver skratta mycket. Tips på roliga filmer? :-)

Min frimodighet

Åh min fina familj!

Se, barn är en Herrens gåva, livsfrukt en lön. Som pilar i en hjältes hand är söner man får vid unga år. Psaltaren 127:3-4

Nu och kanske för några år framåt kommer det att kännas tungt då och då. Vem är jag att vara mamma till två små fina barn? Sjuk, trött och svag som jag är. Hur ska jag räcka till?

Knut var verkligen inget som råkade hända. Vi ropade till Jesus efter vår Knut i flera år innan han kom. Tills Gud sa till mig, kör på, jag låter det gå bra.

Jaha. Jag ville nog att Gud skulle göra mig bättre först, men han gjorde mig bättre först när jag var gravid. Så rädda vi var för att våga gå den vägen, att bära på ett nytt litet liv. I början mådde jag så fruktansvärt hemskt. Och jag undrade, vi undrade, var vi skvatt galna som gett oss in på det här? Skulle det bära hela vägen? Skulle jag överleva? I graviditetsvecka 6 hade jag mått sämre och sämre för varje dag. Illamåendet gjorde mig helt sängliggande. Jag kunde bara fokusera på att ta mig igenom dagen. Och nästa dag började eländet om igen. Rösten i mitt huvud började säga - Vad håller du på med? Är du helt galen? Vad ska alla säga när det här projektet inte fungerar? Du kommer nog dö. Du måste göra abort.

Till slut sa jag till Gud: Gud, innan den här helgen är slut måste du göra så att det vänder.

Söndag kväll och inget hade blivit bättre, bara sämre. Vad skulle jag göra nu? Jag kunde bara uttrycka allt inför Gud, men efter att jag beklagat mig sa jag:

Gud, det är inte jag som bestämmer hur och när du ska göra mig bättre. Du har sagt att du ska vara med mig i den här graviditeten, ska jag må så här så tänker jag göra det. Hjälp mig att gå igenom det här. Nu omvänder jag mig från all oro och fruktan. Ge mig din frid.

Och all oro släppte, så som det bara är möjligt när Gud är där. Jag kände det som att jag fick styrka att gå igenom det jag behövde gå igenom. Men nästa dag när jag vaknade kände jag att något var påtagligt bättre. Och i två veckor mådde jag bättre för varje dag som gick. I vecka 8 sa graviditetskalendrarna - nu mår du nog som sämst, men jag tänkte, nu mår jag som bäst. Ett par månader senare blev jag chockad men så glad över att mina hjärtvärden var bättre än de någonsin varit sen de började mäta, och mycket bättre än innan jag blev gravid. Tack Jesus!

När jag blev gravid visste vi att det var vår efterlängtade Knut som hade flyttat in, och Knut betyder frimodig. När jag brottades som värst med min rädsla och tankar på abort så påmindes vi om det här bibelordet - Kasta därför inte bort er frimodighet, som ger stor lön. Ni behöver uthållighet för att göra Guds vilja och få vad han har lovat. Hebreerbrevet 10:35-36

Det var så starkt och är så starkt också nu i efterhand. Bilden är så stark och konkret - kasta inte bort er frimodighet, kasta inte bort Knut. Jag är så glad att han inte blev bortkastad utan att han nu är här med oss. Kanske kommer vi ha några krävande år, men det är en investering jag är beredd på för att Knut ska få leva. En dag kommer han vara en stark ung man.

Ett halvår innan jag blev gravid kände jag hur Gud inspirerade mig att rita hur Knut växte till i mitt hjärta. Det är bilden av ett foster som växer i ett människohjärta och Guds händer som beskyddar denna växtplats. Min vän Maria Wikström hjälpte mig att teckna detta motiv lite finare, för jag är inte så bra på att teckna själv.

Det var som att Gud sa till mig att släppa min längtan efter Knut fri och låta den växa i mitt hjärta. Det skulle leda till att han verkligen fick komma till oss. Och Gud skulle beskydda oss.

Rolig undersökning

Vi är lite småförkylda här. Ingen har dock blivit helt förkyld, tack vare att vi proppar i oss D-vitamin. Än så länge har Knut inte visat några tecken på förkylning heller. Hoppas det får förbli så!

Jag fick en spännande undersökning från SCB att fylla i. Det är sällan man får en sådan riktad och relevant undersökning. Jag är mer van vid frågor som typ "lista 10 märken för skönhetsprodukter du sett reklam för den senaste månaden". Öhh... hemskt att behöva försöka svara på sånt! Men roligt att det forskas om bemötande vid sjukskrivning och speciellt vid hjärtsvikt.

Jag har i alla fall blivit både postivt och negativt bemött. Tyvärr sätter de negativa erfarenheterna sina spår, men nu har jag en toppenläkare som lyssnar och bryr sig. Jag tror det är så viktigt för att patienten ska kunna samarbeta till ett friskare liv. Tidigare hade jag en läkare som hela tiden avbröt mig och uppträdde arrogant. Även om han kanske gav mig bra råd så kunde jag inte riktigt ta till mig dem för det kändes inte som att han bedömt min situation ordentligt eftersom han inte lyssnade och tog det jag sa i beaktande. Ja, det är så viktigt med förtroende!

Även från Försäkringskassan! Känner man att de lyssnar på en och förstår en behöver man inte vara rädd för att försöka jobba, de kommer inte "anklaga" en för att ha mer arbetsförmåga än man har. Är man rädd för att förlora sin rätt till ersättning vågar man inte visa den lilla arbetsförmåga man kanske har. Ersättningarna bör vara utformade så att det lönar sig att jobba, samtidigt som tryggheten finns kvar om man inte orkar! Jag är glad att jag inte blivit ifrågasatt från FK i alla fall, däremot behövde jag vänta nio månader innan de blivit klara med ett beslut då jag ansökte första gången. Det var ganska tärande och man hann ifrågasätta sig själv väldigt mycket under den tiden. Att vara i en process där det ska bedömas om man är sjuk eller inte och man vet med sig att man inte kan jobba gör att man blir fokuserad på det sjuka istället för det friska. Man borde alltid få fokusera på det friska hur sjuk man än är. Snabbare handläggningstider underlättar det!

Jag och min kropp för resten av livet

I fredags var jag, Martin och Rut på badhuset medan min svägerska passade Knut. Det var en stor dag för Rut som tog Baddaren. Hon är så duktig och verkligen orädd i vattnet, så det var kul att hon fick göra det som hon är så bra på. Jag var nog i åttaårsåldern när jag tog Baddaren och då tyckte jag det var lite larvigt. Rut tyckte det var hur häftigt som helst!

Jag passade i alla fall på att simma lite också och det kändes så enormt skönt att jag bestämde mig för att försöka göra det varje vecka. Igår var jag iväg och simmade igen. Det var lite jobbigare, men nu hade jag också bara min egen träning att tänka på då jag var där själv. Kände mig ganska svag innan men hade bestämt att jag skulle komma iväg på onsdagen och ville verkligen att det skulle bli av. Men jag fick lov att vila efter varje simmad längd, men höll nog på i 40 minuter!

Det är så många saker som är knasigt med min kropp, men det mesta har väl att göra med att jag inte orkat röra på mig så mycket pga min hjärtsjukdom. Igår när jag simmade kändes det konstigt på flera ställen i vänsterarmen. Det, och att jag fick lov att vila hela tiden, gjorde att jag kände mig så gammal! Jag har aldrig orkat tänka så mycket på min kropp i ett långt perspektiv - resten av livet, utan har mest bara tagit mig igenom nuet och konstaterat att just nu är det okej att det är så här och så här. Men det kändes ganska skönt igår att reflektera över att jag och min kropp kommer hänga ihop så länge jag andas på den här jorden. Bäst jag gör mitt bästa att ta hand om mig själv, och den här kroppen. Hoppas simning en gång i veckan kan göra mig riktigt gott. Det är ändå en stor fördel att vara i vattnet att man kan vila ofta. När man är ute och promenerar finns det inte så många ställen man kan sätta sig ner.

Tack och lov!

Jag har gått lite fram och tillbaka med helamning/ersättning. Det hänger ju på om jag tar min sömnmedicin eller inte eftersom den begränsar hormonet prolaktin som producerar mjölk.

I förra veckan var jag helt slut. Det hade funkat ganska bra med helamning ett tag, men så kom en intensiv helg och efter det började Knut sova mycket sämre på nätterna. Jag klarar inte det så bra utan sömnmedicin - jag kan inte somna om när jag väl får sova, och när jag äntligen somnar är det snart dags att amma igen. Jag kände hur jag bara blev mer och mer trött och stressad och sov bara 4-5 timmar per natt. I helgen bestämde vi oss för att börja med ersättning igen och att jag skulle ta sömnmedicinen. Efter första natten insåg jag att det var verkligen på tiden. Jag kunde inte sova ändå! Det var alldeles för mycket stress och trötthet på en gång. I flera nätter fortsatte det så. Jag sov alltså bara 4-5 timmar per natt i mer än en vecka. Igår grät jag hela dagen typ men Martin var hemma och avlastade mig och kramades med mig när det gick. Och på eftermiddagen åkte jag iväg och fick massage! Så otroligt underbart. Och inatt sov jag från 21-3 och från 4.30-6.30. Sen sov jag två timmar på förmiddagen också. Och nu är jag fortfarande så trött att jag längtar tills jag får gå och lägga mig ikväll! Det är så ljuvligt när det känns att den där stressen lämnat och man bara kan vila. Pga att mitt hjärta inte är friskt så kan min kropp lätt bli stressad och fortsätta vara det ganska länge trots att det inte är något specifikt jag känner mig stressad över. Det är inte så känslomässigt alltså, även om det går att påverka med tankar och känslor. Som dessa nätter när jag inte kunnat sova har jag ibland lyckats få ro genom att försöka "lura" min kropp att vara glad och avslappnad. Hur då? Jo, jag kör gladterapi på mig själv genom att le med hela ansiktet. Testa det nu och känn vad gott det gör för din kropp! Sen så försöker jag andas djupa, avslappnade andetag med hela magen, ända ner i hela bäckenet, istället för uppe i bröstet. Det gör kroppen naturligt när den är avslappnad och kanske sover, så att göra det med flit lugnar också ner kroppen väldigt mycket.

En annan sak som är bra för att stressa ner är ju just också att gråta, som jag gjorde igår. Det rinner nämligen ut en massa stresshormoner ur kroppen i själva tårarna. Ibland när jag känt mig alldeles stressad men inte direkt i färd med att gråta har jag försökt titta på någon gråtig film eller program och det brukar fixa biffen. För mig brukar det räcka med Lilla sjöjungfrun eller Extreme Home Makeover. Haha! Man vill ju se något gråtigt som ändå är feel good! Alltför sorgligt och tragiskt får det inte vara.

Imorgon åker vi upp till mina föräldrar i Horndal och då ska jag fortsätta vara ostressad - njuta av luft, natur och familj.

Knut, min lilla stjärna!

Höstpromenad med Rut

Rut och jag var ute på en liten kvällspromenad fram och tillbaka till affären igår. Vi hämtade ut ett litet paket och köpte ett paket tuggummin. Det är en såndär stor tacksamhetsgrej. Och lite har jag nog en liten fix vid just promenader. Det finns få saker som känns så välgörande för ande, själ och kropp som just en promenad. Det är också ett avslappnat sätt att umgås med någon annan på. Och när jag varit för trött för att gå ens en liten promenad har jag längtat efter det så otroligt mycket. Och när jag minns tillbaka sorterar jag upp mina minnen om hur jag mått efter när jag kunnat promenera och inte. Senast har jag kunnat promenera våren 2012 och våren 2011, men nu också hösten 2012, tillsammans med Rut, tack!

Det är så fint att gå med Rut för hon berättar så många spännande saker och jag får veta mer om vad som händer i hennes liv. Och jag är så glad och lycklig över henne att jag berättar att jag älskar henne och att det är så mysigt att vara ute och gå med henne så fort det blir min tur att säga något. När vi var nästan hemma funderade jag över om det är bra att berätta det SÅ många gånger. Nåväl. Bättre en gång för mycket...

Läget

På sistone har jag sovit bättre och kunnat sluta med melatoninen. Då har också mjölkmängden förbättrats så att jag kunnat helamma här nu på sistone. Det känns så himla skönt, på ett konstigt sätt. Det måste vara någon djup instinkt och tillfredställelse i att kunna ge sitt barn mat, själv. Så att det spelar mindre roll om man själv går under på kuppen. Bara för att jag kan helamma kan jag ju faktiskt ta ledigt någon gång också ifall jag behöver ta igen mig. Måste försöka förstå och acceptera det. Som igår kväll fick Knut lite extra ersättning på kvällen för jag kände att jag behövde sova en längre stund för mig själv. Då sov han drygt fem timmar i sträck istället för 3-4. Och det gnager lite i mig, men hallå - Knut behöver inte bara bröstmjölk, också en mamma som orkar. Men vi människor är inte bara drivna av sunt förnuft, också av känslor och instinkter. Nåväl.

Den här veckan är ju Martin ledig och jag vill verkligen utnyttja tiden på bästa sätt till att sova mycket och promenera mycket. Idag var jag ute på en mastodontpromenad för att vara jag. Tror inte jag gått en så lång och krävande (många backar upp och ner, med barnvagn) promenad sen 2009, innan min hjärtsjukdom började begränsa mig ordentligt. Det är så lustigt också hur kroppen skickar olika signaler och inte kan enas. Mina ömma höfter älskade all rörelse och det var de som drev mig att gå längre och längre. Men hjärtat protesterade. Jag vet i alla fall rätt bra hur mycket jag kan pressa mig. Idag pressade jag mig ganska hårt, men det kändes ändå ok.

Hjärtat

Jag träffade min hjärtläkare igår. Tyvärr hade mina värden blivit sämre nu efter förlossningen. Under graviditeten kunde jag glädja mig åt dubbelt så bra värden som innan jag blev gravid. Nu är de tillbaka på samma nivå som innan. Jag var inte så förvånad att det var lite högre nu. Det har känts att kejsarsnittet och det pressade liv som det är att ha en nyfödd verkligen har varit påfrestande. Men därför tror jag också att mina värden kommer gå ner en del igen allteftersom jag får återhämta mig och sova bättre.

Vi lade om mina mediciner en del så att jag får mer effekt av dem på natten och mindre på dagen. Ska bli spännande att se om det blir bra. Hoppas på mer lugn på natten och lite mer speed på dagen.

Ett svårt val

Den senaste veckan nånting har jag haft det ganska tufft och haft mycket att fundera på. Bröstmjölken har inte räckt till riktigt och även om vi gett ersättning också så känns det så knäckande. Jag har velat amma så mycket som möjligt så det har inneburit ganska mycket vakentid på nätterna när Knut inte varit nöjd och velat äta. Och så har jag legat där utmattad och fundersam över hur jag ska göra. Ge mer ersättning, sluta med ersättning så att mjölken kanske ökar på? Plus att det på något vis funnits hur mycket som helst mer att tänka på.

I helgen tog jag en paus med mina sömntabletter (melatonin) och då kom det plötsligt massor med mjölk i brösten. Jag tyckte det verkade ologiskt att melatoninet skulle minska mjölkmängden så jag hade inte ens övervägt det. Men nu i efterhand minns jag att det var i samband med att jag började ta melatonin igen när Knut var en dryg vecka som mjölkmängden började minska. Innan det var det snarare för mycket hela tiden.

En googling kunde också bekräfta att melatonin verkar sänka prolaktinmängden. Prolaktin är kroppens mjölkbildande hormon. Så det var ju bra att veta vad som var boven i dramat.

Men efter två nätter utan melatonin var jag knäckt. Jag hade sovit alldeles för lite och då kommer en massa smärta och stelhet i kroppen som ett brev på posten för mig.

Oj vad jag grubblade över vad jag skulle välja - trötthet och smärta, eller mycket mjölk i brösten. Till slut fick jag lov att komma fram till att jag måste prioritera min hälsa om jag ska orka med det här. Så nu ger vi lite mer ersättning och jag kämpar lite mindre med amningen. Och så försöker jag sova mer på nätterna och ge Knut mer till Martin. Det är lite svårt att släppa taget men jag blir bättre.

Jag förstår att min dåliga sömn och all smärta i kroppen har att göra med min dåliga kondition och det stillasittande liv jag haft de senaste tre-fyra åren pga min hjärtsjukdom. Nu ska jag försöka sova så bra jag kan på nätterna och röra på mig så mycket jag orkar och kan på dagarna. Jag hoppas att jag ska bli bättre. Då kan jag också kanske dra ner på melatoninet och amma mer i framtiden.

Inatt hoppade Knut förresten över en måltid och sov från 9-3, i sin egen säng. Så skönt. Det har sina fördelar med mätta bebisar.

Mitt hjärta

Jag lämnade blodprover för några veckor sen, för att kolla hur mitt hjärta mår. Min doktor är på semester och jag vet inte när jag ska träffa honom härnäst så jag ringde in idag och frågade vad proverna visade. Kände mig lite nyfiken att veta hur det ser ut såhär när jag är höggravid och det snart är dags för kejsarsnitt. Det är BNP-värdet som är det intressanta, ett bra mått på hjärtsvikt. I april låg det på 1100, nu låg det på 1200. Jag är otroligt nöjd och glad att det så gott som är oförändrat trots att jag är höggravid nu. En vecka efter jag hade fått Rut låg värdet på 4200. Extremt högt. Och innan jag blev gravid i höstas låg det på 2200. Tusen lägre nu! Jag kan bara tacka Gud! All vetenskaplighet och rimlighet säger att det här värdet ska gå upp och inte ner när man är gravid, oavsett om man är hjärtsjuk eller inte.

Jag hoppas vi hinner med att ha lite mer sommar efter snittet och jag har läkt ihop lite grann.